De fleste af os ønsker egentlig ikke at ændre os. Jeg mener, hvorfor skulle vi? Det vi ønsker, er små tilpasninger af den oprindelige model. Vi bliver ved med at være os selv, bare bedre udgaver af os selv.
Men hvad sker der, når noget som er så katastrofalt hænder, at vi simpelthen bare ændrer os? Vi ændrer os fra at være en velkendt person til at være en ukendt person.
Så når du ser dig selv i spejlet, genkender du dig selv, men den person der er inden i dig, er en anden person.”
– Naja Marie Aidt

Da Hans døde ændrede mit liv sig dramatisk på et utal af måder og med efterfølgende omfattende konsekvenser på kort, mellem og livslang sigt. Én konsekvens, der ikke kun påvirker mig men også andre forældre i min situation, er den totale nedrivning af det eksisterende ”jeg”, og den medfølgende dybere eksistentialistiske og selvfokuserende revision af hvad der udgør vigtige livsværdier.

Som 55-årig da Hans døde, havde jeg – som de fleste – en sammensat identitet med en udviklet personlighed og min egen personlighedstype som baggrund. Jeg var far, ægtefælle, kollega, fodboldfan, amatør-fotograf, fitness instruktør, nabo, ven, fritidspilot osv. – Jeg eksisterede som de fleste andre mennesker: med et kludetæppe af en identitet. Den identitet opretholdte jeg på en baggrund af generel optimisme, humor, åbenhed og glæde.

Uden at der er regler eller konventioner, er det en selvfølge blandt omgivelserne at man i tiden lige efter sit barns død udelukkende er den sørgende forældre. Dette er vel universelt accepteret i hvert fald indtil bisættelse eller begravelse. Allerede derefter er der hos nogen den velmenende indstilling at det handler om at komme videre med livets andre aktiviteter, at det er godt for mig at foretage mig noget og tænke på noget andet. Det er der sikkert en vis sandhed i, men hvad de færreste forstår er de tidshorisonter vi har med at gøre.

I sorgens verden taler vi om at leve i to spor. Et fremadrettet spor, der med tiden udvikler sig til et ”normalt” liv; et liv hvor man foretager sig alt muligt og generelt ser fremad. Det andet spor, er sorgsporet. Her ser man tilbage og dyrker sin sorg – altså sin kærlighed – til sit døde barn. Det vi erfarer når vi taler med forældre der er meget længere i forløbet er, at opbygningen af et nyt ”normalt” liv tager lang tid. Mindst 2 år, og i nogle tilfælde længere og i andre triste tilfælde lykkedes det aldrig. En indikation er, at i ”Forældreforeningen Mistet Barn” har alle frivillige selv mistet et barn. Der er en regel at man kan ikke blive frivillig før der er gået mindst 4 år fra ens tab. Her vurderer man altså, at det tager mindst 4 år før man med en vis sikkerhed kan betragte sig selv som værende kommet videre. En del af det er at have etableret sine 2 spor. Når man, efter flere år, når frem til at kunne skifte mellem sporene, kan det blive som at trække vejret. Man bestemmer selv hvornår man vil tage en indånding… med mindre man lader det vente for længe, og så bliver man tvunget til det. Dem, der har lært det, kan vælge hvornår de vil dyrke deres sorg og kærlighed, f.eks. ved at besøge deres barns gravsted, og dermed sikre deres ”normale” liv fra uønskede skift til sorgsporet.

Det jeg skal forstå – og som jeg dermed ufrivilligt påtvinger mine omgivelser at forstå – er, at jeg i øjeblikket stadig er 100% i sorgsporet. Det betyder også at min identitet, som jeg ser mig selv, er 100% far til Hans, der er død. Nuvel, jeg foretager mig andet, jeg arbejder og jeg er glad for mit arbejde – nok mest glad for den distraktion fra en uønsket virkelighed det tilbyder. Jeg agerer i hverdagen som ven, kollega, ægtefælle, nabo og alt det andet, men jeg ser ikke mig selv som andet end det jeg føler jeg er: Far til Hans, der er død. Det ER min identitet.

Opbygningen af det nye ”normale” liv handler i høj grad om at gøre sin identitet sammensat igen – at inddrage andre elementer end sorgen. Far til Hans, der er død, vil altid være en meget stor del af min identitet, men det er mit mål, at det med tiden ikke skal være alt i min identitet. Jeg, som jeg var, er blevet destrueret. Min identitet og mine værdier. Det betyder, at en del af processen, ud over opbygningen af ny identitet, også er at lære at leve med og tilpasse sig mit nye værdisæt. I sidste ende skal både jeg og mine omgivelser acceptere at jeg aldrig bliver tilnærmelsesvis som jeg var og at livet med- og relationer til- mig, heller aldrig heller bliver helt de samme. Hvad jeg er blevet udsat for, er på en måde sammenlignelig med en personlighedsændrende hjerneskade.

Fyrtårnet, der tidligere har guidet mig igennem livet specielt i relation til mine børn, har været ”lykke” og ”glæde”. Jeg synes amerikanerne udtrykte det meget fint i deres uafhængighedserklæring: ” … vi er skabt lige med medfødte og ufravigelige rettigheder såsom liv, frihed og søgen efter lykke.” Selvfølgelig er lykken i sig selv ikke en ret; det kan man ikke garantere gennem lovgivning, men søgen efter lykke er. Så hvis en af mine børn spørger: ”Hvad ville du sige, hvis jeg…” Er svaret altid det samme forudsigelige: ”Hvis det gør dig lykkelig, er det rigtigt”.
I øjeblikket har jeg givetvis retten til at søge lykke, men jeg har hverken evnen eller lysten til det og det er i hvert fald helt sikkert at lykken ikke er til stede – jeg er i øjeblikket, ½ år efter Hans’ død, et dybt ulykkeligt menneske ude af stand til at føle glæde.

Så når jeg ikke kan finde lykke eller glæde, så må jeg ”bare” lede efter en anden mening. Hvad er meningen med mit liv? Er det mening nok, at der er ”andre” der ønsker jeg er der? Når vi i vores sorg-grupper diskuterer emnet selvmord, er en af standardudtalelserne: ”Du skal være der for dine andre børn, din partner, øvrige familie og venner; tænk over hvor kede af det de vil være, hvis du dør nu”. Godt argument og det plejer at virke. Jeg blev derfor rystet da en mor svarede: ”Ja, det vil de (familien) sikkert, men jeg kan ikke se mening nok i eksistensen hvis den udelukkende er for andres skyld.” Av. Den udtalelse belyser over for mig bundløsheden i vores fælles følelse af desperation og ulykkelighed.

Jeg har sammen med andre forældre kastet mig ind i kampen for at reducere antallet af dødsfald fra meningokok og meningokoksepsis. Dels ved at arbejde i forskellige grupper med sundhedsfaglige personer fra Region Hovedstaden, så vi kan ændre processer, handlinger og kultur i sundhedssystemet og dels ved at promovere oplysning til befolkningen, der skal sikre en tidligere mistanke om meningitis med en derfra forventet tidligere behandling og ultimativt bedre prognose. DET er i øjeblikket den mening jeg kan finde i livet. En desperat søgen efter en mening i Hans’ død. En trods-reaktion mod skæbnen: Det KAN ikke være rigtigt at så vidunderlig en dreng skal lade livet uden der kommer noget godt ud af det; uden at jeg kan finde en mening i det.

Initiativerne har, baseret på beskeder vi har modtaget fra forældre, sandsynligvis allerede reddet liv. Hvis bare de vigtigste af de ændringer og handlinger vi sammen med forskellige analysegrupper er kommet frem til bliver implementeret, redder vi i fremtiden og løbende efter al sandsynlighed endnu flere liv. Unge, der får lov til at udleve deres potentiale og ikke mindst, forældre der får lov til at leve et ”normalt” fremadrettet liv uden sorgspor men sammen med deres barn.

På et tidspunkt når jeg et punkt hvor jeg føler jeg, personligt, har gjort hvad jeg kan. Hvor jeg føler Hans ville være stolt af sin far. Så forsvinder hvad der i dag er den eneste mening i mit liv og jeg håber, det på det tidspunkt er lykkedes mig at opbygge en ny identitet, at lære at leve med mine to spor og at jeg igen kan opsøge lykken, hvor den så end måtte være.