Som nyudnævnt patientambassadør er jeg begyndt at udføre nogle af de forskellige funktioner en patientambassadør nu gør. Rollen, der kommer fra WHO, er temmelig løst defineret. Det handler om at en patientambassadør på basis af sin egen dårlige oplevelse med sundhedssystemet arbejder for at fremme patientsikkerheden. Dermed følger kravet, at det er en konstruktiv fremadrettet tilgang hvor man ikke fokuserer på hvem der evt. gjorde noget forkert men mere på hvordan man kan forhindre det i at ske i fremtiden.

I Danmark er Patientambassadørerne organiseret under Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Vi deltager i konferencer, giver præsentationer til grupper af ansatte i sundhedsvæsenet, arbejder med specifikke problematikker (som f.eks. Sundhedsplatformen eller journalføring), og det foregår altid med det ene mål at styrke patientsikkerheden. Der er dog ét sted hvor rollen er meget specifik og noget mere veldefineret. Når nyligt uddannede læger, deltager på et kommunikationskursus får de som en del af kursus besøg af en patientambassadør, der fortæller sin historie. Der er så mulighed for at stille spørgsmål og sammen reflektere over relevante punkter i fortællingen. Før jeg selv blev sluppet løs alene, skulle jeg være med 2 gange som “føl” hos mere erfarende patientambassadører. Siden har jeg 3 gange været den, der skulle fortælle min historie og sammen med kursisterne reflektere over læringspunkter.

Det er tydeligt for mig, at de 24 unge læger man står overfor virkelig får noget ud af det, og det gør jeg så sandelig også. Det er fantastisk at stå over for en gruppe af højt uddannet idealister med ild i øjnene og en sult efter at komme ud og gøre det bedre for os alle sammen. Det er desværre ellers i hverdagen nemt at miste modet når man læser om nedskæringer, strukturelle omlægninger, tvungen udstationering for slet ikke at tale om Svendborgsagen og #detkunnehaveværetmig. Men det mod får man hurtigt tilbage efter et par timer med kursisterne. Vi ender altid med at tale om meget mere end kommunikation, og det er mit håb at vi, 24 kursister og 1 ambassadør ad gangen, kommer tættere og tættere på en kultur og tilgang hvor vi sammen, patienter og læger, arbejder for styrkelsen af patientsikkerheden. Gennem kommunikation, forståelse og tillid. Hvor vi styrker den menneskelige kontrakt: Vi ved, som patienter, vi bliver behandlet af mennesker. Mennesker, der gør deres bedste, men som vil begå fejl. Vi har lov til at forvente at lægerne erkender fejlene og lærer fra dem. Lægerne har lov til at forvente de ikke bliver forfulgt, fordi de har begået fejl. Når jeg går fra et kursus, har jeg kun fået brændstof til håbet om, at vi er på rette vej.

2017 blev et år hvor sundhedsdebatten blandt andet fokuserede på læringssystemer og ikke mindst læringskulturen. Medieomtalte sager som ”Svendborgsagen”, fejlbehandling af Meningitis, politianmeldelser af læger og en generel mistillid mellem Styrelsen for Patientsikkerhed og landets læger fremhævede den evige konflikt mellem et ønske om at lære af fejl, hvor man er afhængig af åben og ærlig kommunikation fra sundhedsmedarbejdere, og på den anden side risikoen for en politianmeldelse. De konkrete sager og konflikter afgøres i Regionsrådene, folketinget, styrelserne og retssalene men det ændrer ikke på den underliggende basis, at vores sundhedsfaglige personale ønsker at gøre deres arbejde bedst muligt og via effektive læringssystemer at blive bedre og bedre til det.

Det er UTH-en, rapporten om den ”Utilsigtede Hændelse” der udgør byggestenen i sundhedsvæsenets læringssystem, og det er kulturen, hvor medarbejdere indberetter fejl, egne såvel som andres, der er fundamentet nødvendigt for, det fungerer. Det vigtigste for en optimal læringskultur er tillid. Tillid til at ledelse og kolleger bruger fejlene til forbedringer og ikke til sanktioner. Tillid til, at patienter og pårørende forstår og værdsætter deres arbejde og ved, at alle mennesker begår fejl, selv når man gør sit bedste, og ikke mindst – afhængigt af de to første – selvtillid til egne evner. Vi erkender jo, at selv den bedste begår fejl, og heraf følger så naturligt, at selvom man rapporterer en fejl, man har begået, kan man stadig være den bedste.

Jeg var som pårørende i 2017 en del af en analysegruppe i Region Hovedstaden. Vi kom med en række handlingsplaner, der tilsammen i fremtiden skulle styrke læringskulturen og dermed patientsikkerheden. Vi fik identificeret en række områder, der med den rigtige strategi kan forbedres. Det bliver svært, men jeg føler, man generelt har godt fat i problematikken og dermed er godt på vej til væsentlige forbedringer. Peter Druckers klassiske udtalelse om at kultur spiser strategi til morgenmad, er i denne sammenhæng yderst relevant. Den tillid læringskulturen skal bygges på er svær at etablere og endnu sværere at fastholde. Med det rigtige ledelsesfokus og fællesskab omkring udvikling af løsninger er målet, at der igen kan findes tillid imellem alle de forskellige parter i Sundhedsvæsenet, specielt og aktuelt mellem læger og Styrelse. Lige så vigtigt er det dog at sikre og fastholde tillid mellem borgerne og Sundhedsvæsenet. Skal den tillid styrkes, kræver det ændringer omkring transparens og governance i forbindelse med kontakten til patienter og pårørende, ikke mindst når man skal lære af alvorlige utilsigtede hændelser.

En UTH beskriver forskellen mellem faktisk og forventet handling i forbindelse med behandling af en patient; med andre ord: En fejl. UTH’er gennemgås af specialistpersonale, og når det er relevant, analyseres de for læringspotentiale. Sker der alvorlige, fatale fejl eller er der mønstre af hyppige fejl kan der foretages en grundigere analyse i form af en kerneårsagsanalyse eller en aggregeret analyse. Formålet med en kerneårsagsanalyse er netop at grave dybere. man vil ind til selve kernen til en fejl blev begået. Det er ikke kun ved alvorlige hændelser – såsom dødsfald – at kerneårsagsanalyser er vigtige. De er vigtige, fordi de skal være med til at blotlægge de fejl der bliver begået på det strukturelle, organisatoriske eller strategiske niveau. I kerneårsagsanalyse er man ikke tilfreds med at noget skete fordi ”hun simpelthen begik en fejl”. Man undersøger, hvorfor fejlen blev begået. Havde personen den rette uddannelse og erfaring? Var der tilstrækkelig system- og processtøtte? Var retningslinjerne veldefinerede og kommunikeret? Alt sammen eksempler på mulige bagvedliggende strukturelle fejl, der indtil de bliver rettet, vil blive ved med at påvirke patientsikkerheden negativt. Det er i dette, for patientsikkerheden så vigtige analyserende arbejde, jeg oplever systemet fejler på flere niveauer.

For det første graver man ikke dybt nok i søgen efter de bagvedliggende årsager. Hvis en læge begår en diagnosefejl, spørger man, ”hvorfor?”. Svaret er måske, at sygdommen er sjælden, og lægen derfor ikke genkendte symptomerne. Løsning: Man iværksætter et eftertræningsprogram, der skal sikre, lægerne genkender symptomerne næste gang. Man kunne bedre fortsætte og spørge, hvorfor lægen ikke allerede havde den viden. Havde de en forkert baggrund, og man kunne så spørge, hvorfor læger med forkert baggrund bliver ansat til den funktion. Men det gør man ikke. Man stopper, før man når til strategiske, strukturelle, politiske eller økonomiske årsager.

For det andet er der ikke en veldefineret forankring og opfølgning på konklusioner og handlingsplaner. Når analysegruppen afleverer deres rapport, er arbejdet færdig. Om nogen læser den eller bruger den vides ikke. I de to nylige aggregerede analyser i kølvandet på meningitissagerne, prøvede man som noget nyt at definere forankring, opfølgning og ansvar for implementering, og resultaterne har indtil videre været lovende.

For det tredje eksisterer der ikke transparens og sund governance omkring analysearbejdet. Man bryster sig i sundhedssektoren med, at man tager lærdom fra flyindustriens havarikommission for så vidt angår læring omkring alvorlige fejl. Det er en sandhed med modifikationer. Et væsentligt element omkring en havarikommissions arbejde er uafhængighed af involverede instanser. Denne uafhængighed er væsentlig for en transparent interessekonfliktfri analyse. Dette kan illustreres af sagen med min søn, som dør efter at blive fejlvisiteret to gange inden for 24 timer af 3 forskellige sundhedsprofessionelle. Den efterfølgende kerneårsagsanalyse ledes af den person, der er ansvarlig for ansættelsespolitikken, og selvom der på forhånd var stillet spørgsmål omkring kompetencerne hos 1813 personalet, blev dette ikke berørt i analysen som et muligt strukturelt problem. Vi kæmper for, at en sygeplejerske, der måske foretager tusinde større og mindre handlinger om ugen, skal kunne række hånden op og erkende, at en af dem var en fejl. Det er svært nok. Hvorfor tror vi, at den øverste leder, der måske træffer 2-3 store strategiske beslutninger om året og bruger resten af sin tid på at underbygge og understøtte de handlinger, skal kunne række hånden op og erkende, at flere års arbejde har handlet om at underbygge en oprindelig strategisk fejlbeslutning? Det er for meget at forlange, og der vil altid være et spørgsmål om tillid. Selvom en leder kan være objektiv og nå frem til den mest korrekte konklusion, hvordan kan vi som borgere, hvis liv afhænger af analysens resultater, have tillid til, at det var patientsikkerheden og ikke bekymringen omkring karrieren, der førte til konklusionerne? Styrelsen for Patientsikkerhed levede heller ikke op til mine forventninger om en sidste skanse for patientsikkerheden. De valgte at sanktionere to af dem, der fejlvisiterede min søn, men de afslog senere en invitation fra Regionen om at lede en analyse af lægekompetencerne hos 1813.

Det handler ellers i den grad om patientsikkerhed. Hvis det sundhedsfaglige personale skal agere i en læringskultur, hvor de har tillid til ikke at blive angrebet, når de begår fejl, kræver det, at vi som borgere kan have tillid til at analysearbejdet foretages for at undgå fremtidige fejl. Vi skal have tillid til, at de konklusioner og handlingsplaner, der kommer ud af en analyse, der kræver en faglig indsigt, vi ikke har, kun er motiveret af et ønske om bedre patientsikkerhed. Vejen frem er at udvide den nuværende noget selektive udvælgelse af metoder fra flyindustrien. Kerneårsagsanalyser skal ledes af en udefrakommende instans uafhængig af de interessenter der kan være ansvarlige for kerneårsagerne. En slags havarikommission for Sundhedsvæsenet. Det er vigtigt for tilliden mellem den analyserende gruppe og det involverede personale, at analysegruppen ikke har sanktionsmuligheder over for individer eller organisatoriske enheder. De endelige anbefalinger og handlingsplaner skal forankres i de relevante organisationer, og de skal samles centralt hos den tilsynsførende virksomhed, der er ansvarlig for at borgerne modtager den bedst mulige og sikre behandling. Den tilsynsførende myndighed skal følge op på handlingsplaner og kunne sanktionere individer eller institutioner, der ikke følger dem.

Det er tilliden og respekten imellem alle parter, der i sidste ende er afgørende for, om et læringssystem er effektivt eller ej. I disse tider hvor der allerede sker store forandringer på alle niveauer i vores Sundhedsvæsen, og hvor der er planlagt endnu flere, bør man i alle tilfælde, før man iværksætter en ændring, stille sig selv det svære spørgsmål: ”Gavner det patientsikkerheden?” men også det lidt nemmere: ”Vil dette styrke tilliden mellem de involverede?”. Vores sundhed og liv afhænger nemlig af den tillid.

I en artikel i Dagens Medicin den 6/4 formidles der en undren, ja faktisk en rystet forargelse, fra Jane Gregersen, en af de tre eksperter, der ikke fandt grund til at kritisere akutberedskabets indsats ifm. et ulykkelig meningitisforløb i 2016, fordi Styrelsen for Patientsikkerhed alligevel kom til en modsat konklusion.

Det er en relevant og sund undren, der er blevet taget op af mange forskellige med en interesse i patientsikkerhed og relationen mellem STPS og lægerne. Det kan ikke bestrides, at det er STPS der i sidste ende træffer afgørelserne i klagsesager, og at de ekspertudtalelser de indhenter i den forbindelse “kun” er materiale og hjælp til at nå den rigtige beslutning. Derfor kan man selvfølgelig alligevel undre sig over, at man spørger hvad man anser som eksperter på området for så senere tilsyneladende at se bort fra de svar man får. For systemet, patientsikkerheden og tillidens skyld er det vigtigt at vi tager den debat og at STPS så langt som muligt forklarer hvorfor de har ageret som de har gjort.

Vi skal ikke være selektive i vores undren, ej heller i denne sag. Jeg deler Jane Gregersens undren over STPS’ ageren. Jeg har også en anden undren, som Jane Gregersen faktisk kunne være med til at afklare: Hvordan kan hun vurdere, der ikke er noget at kritisere i et forløb, hvor en akut patient, der fremviser klassiske meningokok symptomer herunder petekkier, der ikke forsvinder under tryk, ikke giver anledning til den tilkaldte læge mistænker meningitis? Det er et reelt spørgsmål. Det er en undren. Jeg er ikke ekspert på området, men det jeg har tillært mig af viden omkring sepsis og meningokok infektion giver mig grund til at jeg undrer mig over at der ingen kritik kan rejses af det forløb.

Jeg støtter Jane og de andre eksperter i deres undren og ønske om svar fra STPS om deres ageren. Åbenhed og transparens er vejen frem hvis vi skal (gen)etablere tillid. Eksperterne ville stå noget stærkere i min bevidsthed hvis de til gengæld kunne forklare deres egne konklusioner.

Lur mig… de to svar kunne måske have noget med hinanden at gøre.