Da min 17-årige søn, Hans, efter et kort sygdomsforløb, hvor flere fejl blev begået, døde nytårsdag 2017, ændrede min verden sig selvfølgelig katastrofalt, som den gør for forældre, der mister et barn. Livet, som det var, er destrueret, hjertet er knust, og når chokkets intensitet falder til et niveau, hvor det er muligt at eksistere, handler det om at opbygge et nyt liv, med en ny identitet og nye værdier. Noget af det, der fylder mest, er en søgen efter mening. Ikke efter en mening med Hans’ død, den finder vi aldrig, men en mening i den. Mange ting er, og vil altid være, uacceptable og ubærlige, men intet mere end tanken om, at vores søn skulle dø, 17 år gammel, og at intet godt ville komme ud af det.
Det viste sig, at Hans var en af tre drenge, der inden for et år alle var døde af en meningokokinfektion, og under hvis behandlingsforløb, alle havde oplevet meget alvorlige fejl fra sundhedsvæsenet. Deres sager blev genstand for avisomtale, indslag i radio og nyhedsudsendelser og flere dokumentarer, herunder programmet ”Vores drenges sidste døgn” på DR.
I Hans’ tilfælde var der mangelfuld tidlig visitation ved det første opkald til 1813, fejlagtig senere visitation ved det andet opkald af en sundhedsfaglig visitator og, som også var tilfældet med de to andre drenge, utilstrækkelig diagnose fra læger, der ellers blev præsenteret for klassiske meningokok– og sepsissymptomer. I Hans’ tilfælde skulle den alt for sene indlæggelse have været med lægeambulance, men vi blev bedt om selv at køre ham til hospitalet. De to andre drenge blev sendt hjem fra hospitalet, kun timer før de døde. Hans’ behandling med antibiotika blev påbegyndt ca. 14 timer efter vores første opkald til 1813, og kun fire timer før han fik sit første hjertestop, og det var samme historie med de to andre drenge.
Men ud over at være forenet gennem identiske familietragedier og forløb var vi som tre familier også fælles i vores indstilling til fremtiden. Vi ville have klarlagt, hvad der gik galt, ikke fordi vi ønskede at jage de personer, der havde begået fejl, men fordi vi kun gennem at identificere fejlene kunne arbejde for at undgå dem i fremtiden. Vores egne drenge kunne vi ikke gøre noget for, men vi var samlet i missionen om at ville redde den næste.
Som Hans’ forældre har vi været til møder med akutberedskabet for at diskutere deres indsats og gennemgå de fejl, vi mente, blev begået. De gav os et overblik over deres interne kvalitets- og læringssystemer, demonstrerede deres visitationssystem, noterede sig vores bekymringer og var meget åbne omkring deres egne erfaringer på baggrund af Hans’ forløb. Ud over de forskellige UTH’er (indrapporteringer om utilsigtede hændelser) og undersøgelser foranstaltet af Styrelsen for Patientsikkerhed var der også påbegyndt en kerneårsagsanalyse – den grundigste form for undersøgelse, der gerne skulle afdække de bagvedliggende problemer, der ligger til grund for fejlene. Den er i Hans’ tilfælde netop afsluttet og har resulteret i identifikation af en række problemområder og deraf afledte handlingsplaner for forbedring.
I foråret besluttede Region Hovedstaden, at der også skulle foretages en aggregeret analyse omkring diagnosticering af smitsom meningokok. Dette svarer til en kerneårsagsanalyse, men i stedet for at se på et enkelt forløb, ville man, med henblik på at reducere antallet af fataliteter, se på, hvordan meningokok– og sepsispatienter blev visiteret og diagnosticeret. Her ville man blandt andet indkalde interessenter fra de forskellige medicinske områder, og vi blev inviteret til at deltage som repræsentanter for pårørende. Rapportens primære fokus var en reduktion af den tid, der går, fra patienten er smittet, til den korrekte behandling påbegyndes – og med en sygdom som meningokok, der kan udvikle sig fatalt på under et døgn, tæller hvert minut. Det blev klart fra starten, at ud over formelle processer, procedurer, uddannelse, bemanding, symptomer og meget andet lægefagligt, var der en ikke så håndgribelig faktor, der spillede ind næsten overalt: kulturen, både forstået som læringskulturen og som den kultur, i hvilken samarbejdet mellem de forskellige sundhedsfaglige personer skal fungere. Der er så få meningokoktilfælde i Danmark, at man kan være læge med speciale i almen medicin og ALDRIG selv se et eneste tilfælde af meningokok i hele sin karriere. Derfor er det ikke umuligt, at man på en skadestue kan have en sygeplejerske, der har mere erfaring med det tidlige meningokokforløb, end den behandlende læge har, specielt fordi den første læge, man støder på, ofte er nyuddannet. Hvordan sikrer man, at den viden kan deles uden at skabe kompetence- og autoritetsproblemer mellem sygeplejerske og læge? Et andet eksempel er, at hvis en yngre læge er usikker og vil spørge en hvilende bagvagt om råd, med en forventning om at det 99 % sikkert IKKE er meningokok, er der så en frygt for, at det ville skade den yngre læges fremtid at vække og spørge? Disse udfordringer inden for teamwork er forsøgt adresseret i analysegruppens rapport.
Området omhandlende læringssystemer og kulturen omkring dem er dog så omfattende og komplekst, at man besluttede at behandle dette i en separat fase II. Sundhedsvæsenet henter i sit arbejde med kvalitet og sikkerhed i stor udstrækning inspiration fra lufttrafikken. Når et fly styrter ned, undersøger havarikommissionen årsagen, og ender i sidste ende ofte med at anbefale eller kræve ændringer i flykonstruktion, processer og procedurer, manualer, uddannelser, arbejdsforhold, lufthavnskonstruktioner eller i hvad som helst, hvor en forbedring ville formindske risikoen for en gentagelse af ulykken. I sundhedsvæsenet ser man på en utilsigtet hændelse og spørger sig selv: ”Hvad skal forbedres for at minimere risikoen for, at netop denne hændelse sker igen?” Det vil sige, at UTH’er udgør grundstenen i et forbedret sundhedsvæsen. Det er derfor altafgørende, at der eksisterer et miljø og en kultur, hvor personalet uden frygt for repressalier eller andre negative konsekvenser kan indrapportere de utilsigtede hændelser, som de støder på i hverdagen. Der findes blandt andet derfor en regel om, at hvis man indrapporterer sin egen fejl i en UTH, kan man ikke alene på den baggrund efterfølgende disciplineres.
Som borgere og potentielle patienter ønsker vi det bedst mulige sundhedsvæsen. Et system der løbende forbedres, efterhånden som ny forskning, teknologi og erfaring gør det muligt, og også et system hvor man, hver eneste gang man begår en fejl, lærer af den og reducerer risikoen for at gentage den. Som mennesker accepterer vi, at mennesker begår fejl. I sundhedsvæsenet kan fejl desværre koste liv. Og selvom vi som Hans’ forældre aldrig vil kunne acceptere, at vores vidunderlige dreng blev taget fra os, muligvis på grund af fejl, må vi stå ved den menneskelige kontrakt. Vi må stå ved, at der kan blive begået fejl, og at der i Hans’ tilfælde blev begået fejl. Det vi så til gengæld kræver af sundhedsvæsenet, er, at man identificerer fejlene, lærer af dem og gør alt, der er muligt, for at de ikke sker igen. At man redder den næste. Det kræver en kultur i sundhedsvæsenet, hvor man kan se sig selv og sine egne fejl i øjnene. Hvor man kan erkende, at man har begået fejl, og hvor man sammen med dem, der kan hjælpe, vil arbejde på at reducere risikoen for gentagelse. Individer i systemet, der ikke over for sig selv eller andre kan erkende fejl, vil aldrig kunne lære af dem og er dermed dømt til at gentage dem. Jeg tror og håber ikke, at der er mange af den slags i vores sundhedsvæsen, men dem, der er, skal ud og foretage sig noget helt andet.
Det, der er systemets, og dermed vores, store udfordring, er dem, der over for sig selv godt kan erkende, at de har begået fejl, som gerne vil lære af dem og forbedre sig, men som befinder sig i et miljø eller i en kultur, hvor det kan have alvorlige personlige konsekvenser at indrømme fejl. Det er her, vi som borgere, patienter og pårørende også har en rolle og et ansvar. Som forælder til en 17-årig, der pludselig dør, kan jeg fortælle, at der altid, hos mig som far, vil ligge en følelse af skyld. Havde jeg nytårsaften vidst lige så meget om meningitis, sepsis og meningokokinfektioner, som jeg gør i dag, ville Hans sandsynligvis have været i live. Rationelt kan jeg fortælle mig selv, at jeg som matematiker og datalog ikke havde grund til eller forudsætninger for at have den viden, men i min forældrenatur vil det altid nage. Jeg er far til Hans, og hans sikkerhed og sundhed var mit ansvar. Havde jeg bare kendt til symptomerne. Jeg burde havde kendt til symptomerne.
En anden mulig reaktion er selvfølgelig at give andre skylden og at prøve at overbevise omverdenen – og ikke mindst mig selv – om, at det ikke var mig, der skulle have genkendt symptomerne, men at det var 1813, som vi ringede til. Det er i og for sig også teknisk korrekt; det fortæller alle os, og alle de undersøgelser og analyser, jeg har skrevet om, erkender dette og arbejder netop på, at det skal gøres bedre i fremtiden. Alene det at jeg i min eller andres overbevisning kan pege på nogen, eller for den sags skyld mig selv, og sige: ”Du har skylden” bringer ikke Hans tilbage. Det er der desværre intet, der gør. Så vi må gå efter det næstbedste: at den næste, der ringer ind med Hans’ symptomer, kommer under den rigtige behandling med det samme. Her får vi klart ikke noget ud af at pege fingre og finde syndebukke. Skal vi udrette noget effektivt, skal vi redde den næste, må vi erkende, at det er vores alle sammens sundhedsvæsen, og at vi kun ved at arbejde sammen kan forbedre det. Ved ærligt og konstruktivt at se på, hvad der gik galt, og hvordan det kan undgås.
Vi ønsker, at vores sundhedsvæsen erkender og lærer af fejl, hvilket vi ikke fremmer ved at gå efter enkeltpersoner. Som borgere, patienter, pårørende og brugere af vores sundhedsvæsen skal vi være klar over, at hvis vi følger den populistiske oprørte søgen efter syndebuk og tørst efter hævn og repressalier, så skader vi potentielt det selvsamme system ved at skabe en kultur, hvor det bliver sværere og sværere åbent og ærligt at erkende og lære af sine fejl. Når jeg her skriver om fejl, mener jeg naturligvis kun fejl begået ubevidst på trods af viden, erfaring og dømmekraft eller på grund af mangel på samme. Helt konkret kan man ikke medregne bevidste handlinger, som for eksempel misrepræsentation af fakta efter en utilsigtet hændelse. Ved opfølgningen på en af de andre drenges død nægtede hospitalet at anerkende sine fejl eller se de pårørende i øjnene, og dermed arbejdede de stik imod den styrkelse af sikkerhed og kvalitet, som UTH’er og læringssystemet ellers skulle sikre. Det reagerede Styrelsen for Patientsikkerhed på i maj ved at sætte hospitalets børne- og ungdomsafdeling under tilsyn. De individer på hospitalet, der hermed bevidst har gjort sig skyldige i at forringe sikkerheden og kvaliteten i vores sundhedsvæsen, skal ud af det, så de ikke længere er i en position, hvor de kan fortsætte med at gøre skade. De er ikke en del af løsningen.
På trods af disse og andre udfordringer føler jeg mig fortrøstningsfuld på det danske sundhedsvæsens vegne. Vi er efter Hans’ død blevet mødt med forståelse, sympati og, vigtigst af alt, et oprigtigt ønske om at identificere fejl og uhensigtsmæssigheder for dermed at forbedre systemet. Vi har haft møde med regionsledelsen, med akutberedskabet og med et utal af lægefagligt personale, der alle synes at have det samme mål om forbedringer.
Vi har i fællesskabet en ret til at forvente, at vores sundhedsvæsen ikke bare leverer den bedst mulige ydelse til os, men at det løbende bliver bedre og bedre til det, herunder at det lærer af de fejl, som ikke kan undgås. Med det fællesskab følger også et ansvar. Det er vores ansvar at sikre, at sundhedsvæsenet agerer i det bedst mulige miljø og den bedst mulige kultur, så man kan drage maksimal læring ud af de fejl, der begås. Når vi som samfund accepterer, at mennesker i sundhedsvæsenet begår fejl, og kræver, at de erkender og lærer af disse fejl, så må vi også uden at ryste på hånden frasige os jagten på syndebukke. Selv når prisen for individet har været urimelig og uretfærdigt høj, skal vi sammen være med til at hjælpe med den læring.
Hans havde hele sit liv en meget stærk retfærdighedsfølelse. Fra tidlig teenager og til sin død stod han for fairplay og retfærdighed for alle, specielt dem, han mente, der havde behov for hjælp. Fodbold fyldte meget i Hans’ liv, og hans værdier slog tydeligt igennem på banen. Her gav han alt, hvad han havde i sig, men han vidste, at man skulle gå efter bolden, ikke manden. Det arbejde, jeg involverer mig i med at forbedre læringskulturen i sundhedsvæsenet, er 100 % i Hans’ ånd, og mit løfte til ham er, at jeg for at medvirke til at redde den næste heller ikke stopper, før jeg har givet alt, jeg har i mig. Skabelsen af en bedre kultur, hvor vores sundhedsvæsen løbende forbedres, er bolden, og målet er et system med færre fejl og deraf færre dødsfald.
Det er tydeligt for mig, at de 24 unge læger man står overfor virkelig får noget ud af det, og det gør jeg så sandelig også. Det er fantastisk at stå over for en gruppe af højt uddannet idealister med ild i øjnene og en sult efter at komme ud og gøre det bedre for os alle sammen. Det er desværre ellers i hverdagen nemt at miste modet når man læser om nedskæringer, strukturelle omlægninger, tvungen udstationering for slet ikke at tale om Svendborgsagen og #detkunnehaveværetmig. Men det mod får man hurtigt tilbage efter et par timer med kursisterne. Vi ender altid med at tale om meget mere end kommunikation, og det er mit håb at vi, 24 kursister og 1 ambassadør ad gangen, kommer tættere og tættere på en kultur og tilgang hvor vi sammen, patienter og læger, arbejder for styrkelsen af patientsikkerheden. Gennem kommunikation, forståelse og tillid. Hvor vi styrker den menneskelige kontrakt: Vi ved, som patienter, vi bliver behandlet af mennesker. Mennesker, der gør deres bedste, men som vil begå fejl. Vi har lov til at forvente at lægerne erkender fejlene og lærer fra dem. Lægerne har lov til at forvente de ikke bliver forfulgt, fordi de har begået fejl. Når jeg går fra et kursus, har jeg kun fået brændstof til håbet om, at vi er på rette vej.
